Tras años de incertidumbre, tratamientos errados y una internación crítica, una vecina de Posadas convirtió su experiencia en una red de contención para pacientes y familiares. Hoy impulsa la visibilización de una enfermedad poco conocida.
Cecilia Barbarita Zegray vive en Itaembé Guazú y desde hace años convive con Lupus Eritematoso Sistémico (SLE), una enfermedad autoinmune considerada poco frecuente en Argentina (se da en una persona de cada 2000 habitantes). Su historia está marcada por un largo recorrido en busca de un diagnóstico correcto, atravesado por el dolor físico, el miedo y la incertidumbre.
Comentó a Mujeres Guacurari en Acción que “entraba y salía de las consultas médicas sin respuestas ni ayuda, lo cual influía aún más en mi situación física y emocional, llevándome a un cuadro horrible de desesperanza”, recordó. Durante aproximadamente tres años convivió con un diagnóstico erróneo de fiebre reumática, mientras su estado de salud empeoraba progresivamente.
Junto a su esposo decidió viajar a Buenos Aires en busca de respuestas, luego de llegar a un punto límite. “Acá me estaba muriendo, ya no caminaba, no dormía, no comía y no podía hacer nada por mí misma y el dolor era intenso y constante”, relató. En Bs. As. le explicaron que algo complejo estaba generando todos estos síntomas en su cuerpo.
Al regresar a Posadas comenzó con severas hemorragias y múltiples lesiones en el cuerpo. Finalmente, a fines de 2008 fue internada en el Hospital Madariaga, donde permaneció un mes bajo tratamiento intensivo y fue allí donde recibió el diagnóstico correcto de lupus (SLE). “Pasé la Navidad de 2008 y el Año Nuevo de 2009 luchando por sobrevivir”, expresó.
Destacó además, el excelente acompañamiento del equipo de profesionales que intervino durante su internación salvando su vida la cual ya estaba en riesgo y valoró el rol de su familia en el proceso de recuperación. Con el diagnóstico confirmado comenzó una nueva etapa marcada por cambios profundos en su vida cotidiana, controles médicos permanentes y tratamientos estrictos. “Aceptar el diagnóstico y aprender a vivir con él fue lo más difícil; mi familia también tuvo que adaptarse y aprender cómo acompañarme”, señaló.
El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez globalmente el Dia Mundial del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematóso Sistémico y otras enfermedades relacionadas en la ciudad de Nueva York. Por gestión y acompañamiento permanente del Dr. Cesino, en el año 2025, Misiones se convirtió en la primera y única provincia del país que posee una ley y un día provincial del lupus.
Agregó además que en 2022 se sancionó en Misiones la Ley Provincial XVII-N°165 del Régimen de Asistencia Integral del Lupus Eritematoso Sistémico, normativa que garantiza atención integral para los pacientes. Cecilia remarcó además la importancia de generar conciencia sobre una enfermedad que muchas veces permanece invisibilizada y presenta un diagnóstico complejo.
Siguiendo en la misma línea Cecilia recordó que, a partir de su experiencia decidió crear “Lupus Misiones-LuMi”, un grupo de apoyo destinado a pacientes y familiares, con el objetivo de brindar contención, información y acompañamiento, “hacer visible lo invisible” es el lema que impulsa este espacio,” aun falta mucha información, trabajo y educación”, afirmó.
También dijo: “esperamos su pronta regularización y que se comience a gestionar los puntos detallados en dicha ley, para garantizar los tratamientos necesarios y específicos en cada caso y que el lupus sea prioridad de salud”.
La paciente hizo referencia a las situaciones de discriminación y falta de empatía que enfrentan muchas personas con lupus en ámbitos laborales, educativos y hasta dentro del sistema sanitario, “la falta de información hace que muchas veces tengamos que soportar falta de empatía, comentarios hirientes, indiferencia y destrato”, manifestó al mismo tiempo que recordó la reciente jornada del día 14 de mayo, donde acompañó a otras asociaciones en la Cámara de Representantes de Misiones.
Por último, dejó un mensaje para quienes atraviesan síntomas o están en búsqueda de un diagnóstico, “no se dejen estar y consulten lo antes posible con un médico clínico o un reumatólogo, no bajen los brazos, un diagnóstico temprano salva vidas. Con el tiempo y la experiencia se puede lograr una increíble transformación llena de fortaleza y resiliencia”, concluyó.
Nota: Graciela Maidana
Coordinación Mujeres Guacurari en Acción: Graciela Rojas
AGENCIA DE NOTICIAS GUACURARÍ
